Título

RELATO DE MÃES DE CRIANÇAS EM CUIDADOS PALIATIVOS ONCOLÓGICOS: UMA PESQUISA QUALITATIVA

Resumo

Introdução: Os últimos momentos de vida de uma criança com doença terminal são de extrema importância tanto para a criança como também para as mães. Durante o processo do adoecimento da criança em paliação, as mães vivenciam diferentes experiências, necessitando de uma reorganização na dinâmica familiar. Os cuidados paliativos pediátricos surgem, então, com a função de proporcionar a assistência ativa e total a essas crianças, nas dimensões biopsicossocial e espiritual, bem como o suporte oferecido as mães. Objetivo: compreender a experiência de mães de crianças em cuidados paliativos oncológicos. Metodologia: O estudo foi de natureza qualitativa com mães de crianças em cuidados paliativos no setor de oncologia pediátrica de um hospital de referência de Recife-PE. Como instrumento foi utilizado um roteiro de entrevista semidirigida e os dados foram analisados de acordo com a Técnica de Análise de Conteúdo de Minayo. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética da Faculdade Pernambucana de Saúde, através do CAAE nº 60183416.9.0000.5569. Resultados: Participaram da pesquisa onze mães, com idade variando entre 18 e 53 anos. Em relação as crianças, a maioria era do sexo masculino com idade entre 1 e 16 anos, havendo seis principais diagnósticos: Neuroblastoma, Tumor do Sistema Nervoso Central, Leucemia Mielóide Aguda, Leucemia Linfóide Aguda, Linfoma de Hodgkin e Meduloblastoma. O tempo de admissão em cuidados paliativos variou de três dias a dois anos. Entre as entrevistadas, seis estavam casadas. No que se refere à escolaridade, a maioria possuía ensino médio completo. Em relação à religião, a maioria das mães era evangélicas. Discussão dos Resultados: O processo de paliação vivenciado pela criança é experienciado pelas genitoras por meio de diferentes sentimentos: esperança, medo da morte, angustia, culpa e negação. As mães enfrentam múltiplas transformações diante do processo de paliação dos seus filhos, relacionadas aos aspectos físicos, psicológicos e financeiros aliados ao desequilíbrio no convívio social e familiar que se conecta à sobrecarga das próprias genitoras. O suporte e apoio adquiridos na espiritualidade foram sinalizados pelas participantes da pesquisa como uma dimensão de sustentação frente a dor e ao sofrimento que estavam vivenciando, permitindo que se sentissem acolhidas e protegidas por um ser superior, e encontrassem o suporte para melhor aceitação das situações vivenciadas, superação de obstáculos e enfrentamento da doença. Considerações finais: Reconhecer os cuidados paliativos é uma tarefa árdua para as mães, uma vez que as colocam diante das incertezas e apreensão em relação ao futuro e à possibilidade da morte. Esperança, perseverança e espiritualidade foram fatores determinantes para que as entrevistadas pudessem continuar lutando pela vida do filho em um contexto permeado pelo medo, angústia e sofrimento. Destaca-se a necessidade de estudos que aprofundem essa temática e que possam, inclusive, incluir os pais das crianças e família em seu contexto geral, além dos profissionais de saúde, para que se possa disseminar ainda mais a filosofia dos cuidados paliativos.

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