Título

O Mundo Das Pessoas Com Doenças Hereditárias Do Sangue: Limites e Possibilidades.

Resumo

Quando um indivíduo é diagnosticado com uma doença genética do sangue, a depender de sua condição, normalmente sua rotina e a da sua família é afetada, pois todos terão que fazer adaptações que visem diminuir os riscos inerentes à cada doença. Para que o cotidiano dos pacientes possam ser o mais próximo possível da vida de pessoas que não têm alguma enfermidade é necessário apoio psicossocial. O psicólogo pode contribuir para que esses indivíduos possam desenvolver habilidades, motivações e técnicas que objetivem sua maior autonomia, o controle da dor e para que os pacientes que possuam algumas dificuldades como de aceitação, por exemplo, possam perceber que mesmo com algumas limitações a vida pode ser bem vivida. Com o objetivo de compreender melhor as necessidades e limitações, desenvolveu-se um estudo de campo com pacientes frequentadores do ambulatório do Hemepar no período de março e abril de 2017. Os participantes responderam um questionário com 16 perguntas abrangendo, além de dados sociodemográficos, informações a respeito da sua vivência cotidiana com a doença. Fizeram parte da pesquisa 20 participantes, sendo maioria homens, com média de idade entre 18 e 45 anos, portadores das doenças hereditárias: Hemofilia, Anemia Falciforme e Talassemia Major. Os resultados indicaram como principal dificuldade enfrentada pelos pacientes a falta de conhecimento sobre essas doenças, a qual pode limitar suas possibilidades de trabalho, visto que, pessoas não portadoras não conhecem as adversidades causadas pela doença e tratamento. Já em relação à perspectiva de futuro, a maioria dos participantes demonstram estar confiantes quanto à melhora no tratamento. Verificou-se ainda uma lacuna quando se trata de estudos sobre as doenças citadas nesta pesquisa e os aspectos psicológicos e emocionais dos indivíduos portadores das mesmas, pois a maioria dos trabalhos encontrados refere-se à área médica, sendo uma demanda inovadora no contexto da psicologia hospitalar, portanto, se faz necessário mais estudos nesta área e a divulgação destes, pois beneficiam pacientes, cuidadores, equipe de saúde e a sociedade como um todo.